从历史上看,患者利益相关者(患者、家庭和护理人员)一直是研究的对象,只是研究活动中的数据点而已。研究人员利用参与者的数据,很少考虑他们能够提供的其他贡献。然而,在过去的15年里,这种观点发生了变化,因为研究人员和资助机构现在认识到,患者和公众有能力设计、实施和分享相关和有意义的研究(Manafo等,2018)。这种从家长式的,向民主式的伙伴关系的根本性范式转变,为患者和公众提供了一种新的和令人兴奋的机会,他们可以与研究人员作为团队成员一起工作。
最终,让患者和公众参与研究的整个生命周期,被认为是“正确的事情”,因为研究必须与受其影响的人的生活相关。患者和公众可以通过动员和合法化患者的经验性知识,确保研究关注患者的问题,来影响以患者和家庭为中心的护理原则(Manafo等,2018)。公众和患者参与和涉及研究(PPEI)与医疗保健的三重目标相重叠,即解决更有效的护理、更好的患者体验和改善的人均成本。因此,伦理审查委员会和资助组织越来越要求研究人员积极地涉及患者和公众。